Een op de drie vrouwen krijgt in haar leven last van migraine. Vaak wordt het afgedaan als ‘gewoon een hoofdpijntje’, maar het blijkt een van de meest onderschatte ziektes.
Karen Span heeft al sinds haar vijftiende heftige migraineaanvallen. Soms twee, drie of zelfs vier keer per week. Bonkende hoofdpijn, misselijkheid, geen licht of geluid kunnen verdragen, en je zo ziek voelen dat je het alleen in een donkere kamer uithoudt. Meer dan eens kreeg ze te horen dat het haar eigen schuld was, omdat ze te veel stress in haar leven creëerde. Of het werd afgedaan als aanstellerij. Ze moest maar eens twee paracetemol nemen in plaats van eentje. En altijd was er wel iemand met een oplossing: minder kaas of
chocola eten, niet zo veel koffie drinken of wat minder hooi op haar vork nemen. Om alle misverstanden – letterlijk – het hoofd te bieden, schreef ze het boek Motel Migraine.
Zwaar onderschat
“Migraine wordt ernstig onderschat. Er bestaan heel veel mythes over, maar waar het nu precies vandaan komt, weten we nog steeds niet”, bevestigt neuroloog dr. Gisela Terwindt, die binnen het Leids Universitair Medisch Centrum een groot onderzoek aan het opstarten is naar migraine bij vrouwen, in samenwerking met farmacoloog Antoinette Maassen van den Brink en gynaecologen Joop Laven en Bart Fauser. “Wat we inmiddels wel weten, is dat migraine hormonaal bepaald is. Veel vrouwen krijgen een aanval rond hun menstruatie en vaak verdwijnt het tijdens hun zwangerschap of na de overgang. Maar welke geslachtshormonen de migraine precies veroorzaken en wat daarmee gebeurt, is nooit gedetailleerd bekeken. Dat willen wij nu gaan onderzoeken.”
“Het begint bij mij met gapen, dan krijg ik trek in vet eten, zoals McDonald’s en saucijzenbroodjes, en daarna begint de pijn in mijn ogen en hoofd en kan ik geen geluid en licht meer verdragen”
Migrainepatiënt Annemerel herkent dit verhaal. “De dagen voordat ik ongesteld word, komt er ineens een megagrote aanval opzetten. Omdat mijn cyclus heel onregelmatig is, is er geen pijl op te trekken. Het begint bij mij met gapen, dan krijg ik trek in vet eten, zoals McDonald’s en saucijzenbroodjes, en daarna begint de pijn in mijn ogen en hoofd en kan ik geen geluid en licht meer verdragen. Ik slik sinds een paar jaar het migrainmedicijn Rizatriptan als ik het voel opkomen. Dan zet ik een rustgevende cd van Coldplay op en moet ik in een donkere ruimte gaan zitten of liggen. Na een uurtje rustig ademen voel ik die pil meestal wel inwerken.”
Migraine & stress
Bij Marlin komen de aanvallen vooral bij stress of spanning. “Ik heb ontdekt dat ik steeds migraine kreeg als ik te veel hooi op mijn vork nam. In een ontzettend stressvolle periode moest ik op een gegeven moment drie keer per week helemaal plat in een donkere kamer.” Maar dat stress een trigger is voor migraine, is volgens Terwindt nooit feitelijk aangetoond. “Mensen zijn snel geneigd te denken dat stress een rol speelt en dat wordt dan bevestigd door hun omgeving: Ja, maar je was ook wel heel druk. In het voorstadium van een migraineaanval kun je diverse symptomen ervaren, zoals vocht vasthouden, enorme trek krijgen in bepaalde voedingsmiddelen, maar ook moeheid en stress. Hierbij verwarren we symptomen met triggers en gaan we bepaalde dingen vermijden, terwijl nooit bewezen is dat ze een aanval uitlokken. Vaak zie je juist dat stress beschermend werkt. Pas als mensen ontstressen, dus ontspannen in het weekend of op vakantie, krijgen ze een aanval.”
“Pas als mensen ontstressen, dus ontspannen in het weekend of op vakantie, krijgen ze een aanval”
Ook de mythe dat je van bepaald eten migraine krijgt ontkracht ze. “Je krijgt geen migraine van kaas, koffie, chocola of andere zoetigheid, je krijgt er in die voorfase hoogstens meer zin in. Alcohol kan wel als trigger werken voor migraine, net als slaapverandering (bijvoorbeeld slaaptekort of een jetlag), vaak ook weer in combinatie met hormonen.”
Neuroloog Gisela Terwindt: “Je krijgt geen migraine van kaas, koffie, chocola of andere zoetigheid”
Migraine & erfelijkheid
Marlin vertelt dat haar broer, moeder, oma, nichtje en ooms ook regelmatig migraine-aanvallen hebben. “Erfelijkheid speelt een enorme rol en migraine zit zeker in je genen”, legt neuroloog Terwindt uit. “Negentig procent van de mensen die migraine heeft, heeft een familielid dat er ook mee kampt.” Ze omschrijft een aanval als ‘kortsluiting in de hersenen’. “Dat begint in de hersenstam en daarbij komen allerlei stofjes vrij. Vanuit je hersenstam heb je zenuwuiteinden naar je hersenvliezen; je voelt pijn omdat die hersenvliezen geïrriteerd raken. Vaak denken mensen dat migraine een vaatziekte is, maar die vaten zijn secundair. Klachten als hoofdpijn, misselijkheid en braken krijg je omdat er iets misgaat in je zenuwcellen. Daarom word je bij migraine ook doorverwezen naar een neuroloog en niet naar een vaatspecialist.”
De patiënten die bij Terwindt terechtkomen, zijn de echt heftige gevallen. “Ongeveer een half miljoen mensen in Nederland heeft chronische migraine, wat betekent dat ze minstens de helft van de maand hoofdpijn hebben. Gewone pijnstillers werken niet bij migraine. Patiënten krijgen meestal triptanen voorgeschreven, omdat die specifiek op het migrainemechanisme werken”
Voor Annemerel heeft de juiste medicatie alles veranderd: “Sinds ik migrainepillen heb, heb ik mijn leven weer een beetje terug. Ik was op een gegeven moment continu bang dat ik een aanval zou krijgen. Nu heb ik de controle weer, omdat ik weet dat ik iets kan innemen wat werkt.”
“Hoezo lig je alweer op bed voor een hoofdpijntje?”
Migraine & schuldgevoel
‘Hoezo lig je alweer op bed voor een hoofdpijntje?’ Elke migrainepatiënt herkent deze reactie. De impact van de ziekte wordt nog steeds hevig onderschat. Neuroloog Terwindt: “Bedrijven zouden migraine serieuzer moeten nemen, want het komt veel vaker voor dan je denkt. 10 procent van de bevolking heeft 1 à 2 keer per maand een aanval, dat zijn cijfers die er niet om liegen. Veel patiënten kampen echter met een schuldgevoel en denken: daar ga ik mijn baas niet mee lastigvallen, ik ziek wel uit in het weekend.”
Annemerel herkent het: “Toen ik in mijn studententijd in de horeca werkte, voelde ik me vaak schuldig als ik onverwacht een aanval kreeg. Mensen rekenen op je, dus je kunt niet zomaar wegblijven. Inmiddels werk ik voor mezelf en is het iets makkelijker. Maar laatst moest ik spreken op een evenement in de stad en voelde ik vlak daarvoor een aanval opkomen. Toen ben ik dus in het donker in de keuken van De Bijenkorf gaan zitten, met mijn pil en mijn Coldplay-cd. Het liefst ga je thuis op bed liggen, maar dat kan op zo’n moment niet.”
“Veel migrainepatiënten gaan compensatiegedrag vertonen om hun ‘verspilde’ tijd in te halen of alvast te compenseren,” zegt Motel Migraine-auteur Span, “omdat je nooit weet of je later die dag of week hoofdpijn krijgt. Ik denk dat je alert moet zijn op dat schuldgevoel en compensatiegedrag naar familie en vrienden. Ze kunnen niet altijd op je rekenen, maar dat komt niet door jou, dat komt omdat je ziek bent.”
Heb jij migraine?
Ja, je hebt migraine als je…
…hoofdpijnaanvallen hebt die 4 tot 72 uur duren.
…hoofdpijn ten minste 2 van de
volgende kenmerken vertoont:
eenzijdig, bonzend karakter, matige of ernstige pijn die verergert door lichaamsbeweging.
…tijdens een aanval last hebt van misselijkheid en/of braken, overgevoeligheid voor licht en geluid.
Lees ook: Steeds meer werknemers met burn-out
Tekst: Jill Waas | Beeld: Getty Images
