Mariëlle kampt al vanaf haar puberteit met ernstige vermoeidheid. Op jonge leeftijd krijgt ze de diagnose cvs, chronisch vermoeidheidssyndroom
Mariëlle (38): “Op mijn twaalfde dienden de eerste vermoeidheidsklachten zich aan. Mijn hele middelbareschoolperiode was ik moe. Ik had last van spierpijn en een raar, soort loom gevoel in mijn benen. De huisarts stond voor een raadsel.”
Achterstand
Lees ook: PCOS: veel vrouwen lijden eraan, zonder dat zelf te weten
“Elk schooljaar werd ik wel een keer op de ziekte van Pfeiffer getest, maar daar kwam nooit iets uit. Mijn schooljaren werden gekenmerkt door stress, griep en hoge koorts. Vooral na drukte, bijvoorbeeld na mijn examens, had ik lange tijd nodig om bij te komen. Met kerst was ik standaard een week ziek. Aan het einde van het schooljaar liep ik op mijn tandvlees. Het is heel lastig. Je bent een puber en je wilt leuke dingen ondernemen, sporten en uitgaan, maar je kunt bijna niks. En als je het een keer een avondje laat maakt, moet je het daarna bezuren.”
“Bijzonder frustrerend was het, dat ik niet gewoon alles kon doen wat mijn leeftijdsgenoten deden. Zo kan ik me herinneren dat we met de klas op schoolkamp gingen. Mijn vader moest me met de auto brengen, omdat ernaartoe fietsen al een te grote inspanning voor mij was. Dat weekend werd een regelrechte ramp. Eén nachtje heeft het geduurd en ik moest weer worden opgehaald. Ik trok het gewoon niet meer.”
Depressie
Lees ook: Heftig: op jonge leeftijd brandwonden oplopen
“Na het behalen van mijn mavo-diploma, deed ik mdgo-vz, een mbo-opleiding in de verzorging. Ik had intussen een manier gevonden om met mijn klachten om te gaan. Ik ging mijn leven zo inrichten dat ik de normale dagelijkse dingen in ieder geval kon blijven doen. Voor mij was dat naar school gaan, eten en slapen, en daarnaast zo min mogelijk. Maar tijdens mijn opleiding hbo-vm, die ik daarna ging volgen, ging het mis. Ik liep stage op verschillende afdelingen. Dat was voor mij een ware uitputtingsslag en ik moest mijn opleiding in mijn derde jaar stopzetten. Dat was zo’n zware domper. Verpleegkundige worden was mijn grote droom. Dat was wat ik het allerliefste deed. Ik zag alles als een kaartenhuis in elkaar storten en belandde in een groot zwart gat. Ik ben toen een jaar zwaar depressief geweest; een combinatie van oververmoeidheid en het mentaal heel zwaar hebben.”
Vermoeidheidspoli
“Op mijn zesentwintigste kwam er een vermoeidheidspoli bij ons in het ziekenhuis. Mijn huisarts was er sceptisch over, vond het vooral erg commercieel, maar ik besloot er toch naartoe te gaan. Mijn bloed was al vaak onderzocht en allerlei ziekten waren al uitgesloten, maar ik hoopte heel erg dat er bij de vermoeidheidspoli toch nog iets gevonden kon worden. Ik werd daar onderzocht en doorgelicht met elektroden. Hier kwam uit dat mijn spierspanning enorm hoog was, een van de kenmerken van CVS. Het was een wonder dat ik überhaupt nog functioneerde, zeiden de artsen. De diagnose CVS was al op mijn twintigste gesteld, maar toen was mij verteld dat er niets aan de vermoeidheid te doen was. Nu werd er gekeken of er nog winst te behalen viel, onder andere door het toedienen van vitaminen in hoge dosering. Dit kostte mij bakken met geld en het leverde me weinig op.”
“Uiteindelijk kwam het er toch weer op neer dat het zoeken naar balans in mijn leven het belangrijkste was. En dat is het nog steeds. Zolang ik rustig aan doe, gaat het goed. Dat betekent dat mijn weken en de rustpunten daarin allemaal gepland zijn. Een ochtend boodschappen doen, wordt vervolgd door een middagje met een boek op de bank. Soms is het om tureluurs van te worden. Dan wil je er gewoon minder over nadenken en er vaker spontaan op uit gaan, net als ieder ander. Helaas is dat voor mij niet mogelijk.”
Pijnlijke gewrichten
“Omdat je aan de buitenkant niet kunt zien dat ik ziek ben, en omdat CVS best een vage ziekte is, zijn de mensen uit mijn omgeving niet altijd even begripvol geweest. Daar heb ik echt mee moeten leren omgaan. Het wordt je niet altijd in dank afgenomen als je verjaardagen afzegt, nooit tot laat blijft en wegblijft bij feestjes. We hebben bijvoorbeeld een seizoensplek op een camping. Ik kan daar best één avondje met vrienden of buren wat drinken, maar geen twee avonden achter elkaar. Soms krijg ik een appje van vriendinnen. ‘Kom je borrelen?’ O, nee! denk ik dan. Als ik het lees, word ik al moe.”
“Nadat de diagnose CVS was gesteld, werd er een paar jaar later ook fibromyalgie bij mij geconstateerd. Dat was volgens de doktoren niet vreemd, want CVS en fibromyalgie gaan vaak hand in hand. Ik wist nu in ieder geval waar die pijnlijke gewrichten vandaan kwamen. Ik slik geen medicijnen, die zijn er ook niet, maar ik heb wel mijn eetpatroon drastisch omgegooid. Ik kook niet meer met pakjes en zakjes en zorg ervoor dat ik bijna geen suiker binnenkrijg, waardoor mijn suikerspiegel stabiel blijft. Dat scheelt enorm. Daarnaast heb ik homeopatische druppeltjes geprobeerd. Schreeuwend duur, maar ze hielpen niet. Alert zijn op mijn voeding en rust helpen het allerbeste.”
Niet gezellig
“Ik heb een man en drie kinderen. Dat ik het tijdens m’n zwangerschappen lichamelijk zwaar zou krijgen, wist ik van tevoren. Maar de kinderwens was zo groot dat ik de extra klachten ervoor over had. Bij ons derde kind raakte ik totaal opgebrand, met een burn-out als gevolg. Ik woog nog maar vijftig kilo. De huisarts heeft ervoor gezorgd dat ik thuiszorg kreeg. Iemand die bij ons in huis kwam, de oudsten naar school bracht en allerlei huishoudelijke klusjes deed, waardoor ik weer tot rust kon komen. In de weekenden nam mijn man het over. Hij heeft zelf reuma, dus we accepteren elkaars beperkingen en weten hoe belangrijk het is om naar je lichaam te luisteren en grenzen aan te geven.”
“Ik werk nu 15 uur per week in de zorg. Dat gaat precies goed. Een keertje een extra dienst draaien zit er niet in. Soms doe ik het wel, maar het pakt zelden goed uit. Als ik meer werk of vaker wegga, word ik thuis minder gezellig en kan ik minder hebben. Dat is het me niet waard. Onze kinderen moeten al best veel zelf doen en meehelpen met bijvoorbeeld kleine huishoudelijke klusjes. Ik kan per dag niet al te vaak de trap op en neer. Zij weten niet beter, maar soms vind ik het wel moeilijk. Vooral dat ik hen bepaalde dingen moet ontzeggen. Een avondvierdaagse lopen met mijn kinderen zit er niet in. Op de basisschool worden er allerlei buitenschoolse activiteiten georganiseerd. Ik heb simpelweg de energie niet om mijn kinderen er steeds naartoe te brengen en ook weer op te halen. Ze kunnen er niet aan meedoen, tenzij ze met iemand kunnen meerijden. Die vanzelfsprekendheid van ‘O, we stappen in de auto en gaan’, die is er bij ons gezin niet.”
“Mijn zoon speelt voetbal, maar ik sta zelden langs de lijn. Dat laat ik aan mijn man over. De wedstrijden zijn vaak ’s ochtends vroeg, maar dan ben ik op m’n slechtst. Ik heb opstartproblemen en moet iedere ochtend weer energie verzamelen om die nieuwe dag aan te kunnen. Doordeweekse ochtenden draai ik wel mee, maar als iedereen de deur uit is, plof ik op de bank om van die ochtendspits bij te komen. Ik ga ook altijd vroeg naar bed. Mijn kinderen kijken op vrijdag The voice en dan ga ik slapen. Maar ik klaag niet, hoor. Er zijn mensen met CVS die hun bed niet uit kunnen komen, die absoluut geen normaal leven kunnen leiden. Dat kan ik gelukkig wel, zij het met de nodige aanpassingen.”
Erkenning
“Dat ik niet op een hoger niveau in de verpleegkunde kan werken en niet elke dag alle dingen kan doen die ik graag wil doen, is voor mij een rouwproces. Het is afscheid nemen van wensen en idealen die ik als jong meisje had. Met een gezin komt alles wel in een ander perspectief te staan. Werk wordt gelukkig minder belangrijk. Afgelopen maart werd CVS als aandoening erkend. De Gezondheidsraad had daaraan voorafgaand een advies aan de Tweede Kamer geschreven, met daarin de stelling dat het een ernstige chronische ziekte is, die het functioneren en de kwaliteit van leven substantieel beperkt. Patiënten- verenigingen strijden hier al jaren voor. Omdat er tot nu toe nooit een oorzaak voor de vermoeidheidsklachten werd gevonden, kregen CVS-patiënten vaak te horen dat ze zich aanstelden. Ik vind het fijn dat die erkenning van de ziekte er nu wel is. Voor mij is leven met CVS vooral een kwestie van duidelijk je grenzen aanvoelen en aangeven, en kijken naar wat er nog wél kan en mogelijk is.”
Bron: Natasja Bijl | Beeld: Getty Images
